Search
mercredi 14 nov 2018
  • :
  • :

Le comité de la « Trace Vosgienne  » avec Génération 22

image_pdfimage_print
Relise du chèque de 1 500 € en faveur de Génération 22

Remise du chèque de 400 € en faveur de Génération 22

Depuis plusieurs années le Comité de la Trace Vosgienne VTT et ski de fond, par le biais de Françis Kientzy et Francisco Sanchez, se mobilisent avec et pour l’association Génération 22 représentée à Gérardmer et l’Est de la France par Sandra Poirot. La maman de Carla a reçu des mains des responsables de l’épreuve sportive un chèque de 400 € correspondant à une coparticipation de 0,50cts d’€ par dossard enregistré lors de l’épreuve qui s’est déroulée l’été dernier. C’est une somme conséquente qui vient subvenir aux besoins de l’association sachant que les frais d’organisation sont considérables. Comme le soulignait Sandra Poirot, le tableau clinique, bien que différent pour chaque cas, a des symptômes croisés.

Pour info complémentaire, le syndrôme de délétion 22q11.2 est une anomalie chromosomique congénitale, caractérisée le plus souvent par des malformations cardiaques et palatines, une dysmorphie faciale, un retard du développement et une immunodéficience.
La prévalence mondiale est estimée entre 1/2000 et 1/4000 naissances .



Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *

Ce site utilise Akismet pour réduire les indésirables. En savoir plus sur comment les données de vos commentaires sont utilisées.