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mardi 22 août 2017
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Colmar/Gérardmer en courant pour financer un fauteuil électrique Luisa Ghomérani est atteinte de la maladie orpheline dite de Strumpell-Lorrain. Elle a besoin aujourd'hui d'un fauteuil à motricité électrique

luisa (2)Luisa Ghomérani est une figure gérômoise. Issue d’une famille dont le papa est arrivé sur les bords du lac après la guerre d’Algérie à plus de 40 ans, elle est aujourd’hui atteinte d’un mal incurable qui la pousse vers le vide de La Maladie de Strümpell-Lorrain, ou Paraplégie Spastique Héréditaire. Une « saloperie » qui touche le système nerveux, soit  la moelle épinière,  se caractérisant par des troubles de la marche. Elle a été décrite pour la première fois en 1880 par le Dr Strümpell puis en 1896 par le Dr Lorrain. C’est une maladie rare chronique, invalidante, orpheline de tout traitement curatif, qui touche entre 2 à 9 personnes pour 100 000 habitants.

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Nicolas Jullion

Luisa est de celle-ci, le mal empire chaque jour un peu plus  au point de se déplacer dans l’extrême difficulté avec un fauteuil simple, sans motricité électrique. C’est pourquoi le marathonien Nicolas Jullion se jette dans la bagarre, celle de recueillir des fonds de financement par le bais d’une  course entre Colmar et Gérardmer. Il sera possible dimanche 16 juillet entre 10h et environ 15h de faire un don sur le bord de la départementale 417 mais aussi par le biais du réseau Leetchi

https://www.leetchi.com/c/solidarite-de-luisa

« Mon état de santé se dégrade  » confesse la jeune femme « je suis fatiguée et j’ai moins de force dans les bras d’où la nécessité d’adapter à mon fauteuil actuel deux roues à propulsion électrique. C’est un dispositif très cher malgré les aides, il me faut collecter 3 900 € ».

La course de Nicolas Jullion pourrait attirer l’attention sur le combat mené par Luisa. Son arrivée sur les bords du lac, devant les tennis est un événement sportif mais surtout altruiste. Alors !

https://www.facebook.com/events/1831674553811165/

 




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