Solidarité : l’association « Aoa2, un espoir pour notre étoile » vous attend à la Fête des JonquillesFlammenkueches à gogo pour lutter contre une maladie rare
Premier événement organisé par l’association « Aoa2, un espoir pour notre étoile » qui tiendra un stand lors de la Fête des Jonquilles, place du marché, rue de la république, afin de récolter des fonds et contribuer à améliorer le quotidien d’une jeune fille touchée par la maladie.
L’association « Aoa2, un espoir pour notre étoile » a récemment été créée par une famille afin d’aider sa fille atteinte d’Ataxie Apraxie Oculomotrice de type 2 (AOA2).
L’AOA2 est une maladie génétique rare : Ataxie Apraxie Oculomotrice de type 2. L ‘ataxie est la conséquence d’une atteinte du cervelet (qui contribue principalement à l’équilibre et à la coordination motrice), de la moelle épinière et des nerfs qui connectent le cervelet aux différents muscles. A ce jour, il n’existe pas de traitement pour guérir cette maladie.
Néanmoins, à l’étranger (et notamment en ASIE), il existe un traitement à base de cellules souches qui permet de retarder l’avancée de la maladie.
L’objectif de l’association à donc pour but d’aider cette jeune fille en – soutenant la recherche sur cette maladie rare et neurodégénérative par des versements financiers à l’association CSC (connaître les syndromes cérébelleux);
– finançant un traitement annuel thérapeutique à partir de cellules souches à l’étranger (car non reconnu en Europe) ainsi que ses frais annexes (frais liés au transport et à l’hébergement pour la patiente et son accompagnant) pour notre fille, pour lutter contre l’ataxie apraxie oculomotrice type2;
– finançant des aménagements et aides techniques pour améliorer la qualité de vie et le confort au quotidien de notre fille
A l’occasion de la fête des jonquilles, l’association tiendra donc un stand de vente de flammekueches lors de la Fête des Jonquilles 2019 afin de récolter des fonds. Rendez-vous rue de la république, aux pieds de l’église St Barthélémy.
Premier événement organisé par l'association "Aoa2, un espoir pour notre étoile" qui tiendra un stand lors de la Fête des Jonquilles, place du marché, rue de la république, afin de récolter des fonds et contribuer à améliorer le quotidien d'une jeune fille touchée par la maladie.
L'association "Aoa2, un espoir pour notre étoile" a récemment été créée par une famille afin d’aider sa fille atteinte d’Ataxie Apraxie Oculomotrice de type 2 (AOA2).L’AOA2 est une maladie génétique rare : Ataxie Apraxie Oculomotrice de type 2. L ‘ataxie est la conséquence d’une atteinte du cervelet (qui contribue principalement à l’équilibre et à la coordination motrice), de la moelle épinière et des nerfs qui connectent le cervelet aux différents muscles. A ce jour, il n’existe pas de traitement pour guérir cette maladie.
Néanmoins, à l'étranger (et notamment en ASIE), il existe un traitement à base de cellules souches qui permet de retarder l'avancée de la maladie.L'objectif de l'association à donc pour but d'aider cette jeune fille en - soutenant la recherche sur cette maladie rare et neurodégénérative par des versements financiers à l'association CSC (connaître les syndromes cérébelleux);
- finançant un traitement annuel thérapeutique à partir de cellules souches à l’étranger (car non reconnu en Europe) ainsi que ses frais annexes (frais liés au transport et à l’hébergement pour la patiente et son accompagnant) pour notre fille, pour lutter contre l'ataxie apraxie oculomotrice type2;
- finançant des aménagements et aides techniques pour améliorer la qualité de vie et le confort au quotidien de notre fille A l'occasion de la fête des jonquilles, l’association tiendra donc un stand de vente de flammekueches lors de la Fête des Jonquilles 2019 afin de récolter des fonds. Rendez-vous rue de la république, aux pieds de l'église St Barthélémy.
Retrouvez l'association sur Facebook : https://www.facebook.com/AOA2unespoirpournotreetoile/
Une réaction sur “Solidarité : l’association « Aoa2, un espoir pour notre étoile » vous attend à la Fête des Jonquilles”
MAILLARD
Bravo!!!
J’encourage tous les Geromois à participer et à venir nombreux pour aider cette jeune fille et l’association qui la soutient….
Tous à la Flammekueches….
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Bravo!!!
J’encourage tous les Geromois à participer et à venir nombreux pour aider cette jeune fille et l’association qui la soutient….
Tous à la Flammekueches….