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mardi 15 juin 2021
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Margot’s Smile : entre Barcelone et les Bas-Rupts, un nouvel élan pour la jeune fille "Lève-toi petite fleur"

Linge de maison des Vosges à Gérardmer
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Des nouvelles de la petite Margot, jeune fille atteinte du syndrome d’Angelman, maladie génétique particulièrement rare. Désormais scolarisée à l’école des bas Rupts, elle vient de passer deux semaines à Barcelone pour y suivre un stage intensif au centre Essentis.

C’est en effet une nouvelle étape, un nouvel élan dans la vie de la petite Margot qui est scolarisée en inclusion aux Bas Rupts où elle se rend deux fois par semaine, dans la classe des petits, depuis novembre dernier. Ses parents avaient souhaité cette inclusion, soutenus par les parents d’élèves de l’école. La jeune fille évolue ainsi dans une classe de 20 élèves (petite, moyenne grande section et CP) et bénéficie de la bienveillance de ses camarades qui prennent soin d’elle et qui sont même un peu maternant avec elle. Globalement, c’est un bel échange qui se met en place, une belle alchimie qui se crée entre les enfants, pour le plus grand plaisir des parents.

Autre point positif, Margot et ses parents sont partis à Barcelone fin mai afin que la jeune fille puisse y suivre un stage autour de la méthode Essentis. Il s’agit d’une méthode intensive de stimulation musculaire, de travail de l’équilibre, dont l’objectif était notamment, lors de ce stage, de parvenir à faire marcher Margot et de lui faire prendre confiance en elle. Au programme, beaucoup de travail en piscine et avec un déambulateur postérieur, mais aussi beaucoup de kiné, de motricité, le tout saupoudré d’acupuncture et d’ostéopathie dans un centre qui traite de nombreux handicaps avec une aile spécifique pour la rééducation. Margot a notamment été suivie par deux « tuteurs » qui se nommaient Alex et Valério et qui parlaient français.

En seulement deux semaines, elle a fait des progrès considérables puisqu’elle se tient debout et semble de tout évidence être devenue plus sûre d’elle ! Il serait donc souhaitable de renouveler le séjour à Barcelone au moins une fois par an avec un suivi. mais pour cela, rappelons  que ce premier séjour a été possible grâce aux différents dons et aux différentes actions menées par l’association Margot’s Smile et ses partenaires : vente de foulards, la Broc’O kids, les repas aux Petits Boulas, le soutien du Kiwanis féminin Gérardmer Perle d’Hugo, les séances de gym avec Nicole Dreller, ou encore l’association de parents d’élèves de l’école. on notera d’ailleurs qu’il y a eu des échanges photos et vidéos avec la classe de Valérie Valentin pendant la période ou Margot était en Espagne afin de conserver un lien fort.

Une marche le 6 juin prochain à Réhaupal

L’association Margot’s Smile envisage donc de mener d’autres projets et de participer à d’autres actions maintenant que le contexte le permet à nouveau : la Broc’O kids devrait avoir lieu en fin d’année et, dès le 6 juin, à Réhaupal, vous êtes invités à participer à une manifestation en faveur de l’association française du syndrome d’Angelman dont souffre Margot. l’objectif est de récolter des fonds pour permettre de financer des séjours « répits » aux parents d’enfants qui sont touchés par le syndrome.

Enfin, sachez qu’à la rentrée prochaine, Margot rentrera à la Courtine dans un parcours mixte : 3 fois par semaine dans l’institution avec kiné, deux matinées à l’école des Bas Rupts et deux fois par semaine chez la nourrice qui « est comme une seconde maman » pour la petite Margot.

Pour en savoir plus : https://www.facebook.com/margotSmile88/

balade solidaire angelman




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